国家卫生健康委6月10日在北京召开例行新闻发布会，发布会以“中国共产党为人民谋健康的一百年”为主线，向大家介绍了我国无偿献血、儿童血液病以及恶性肿瘤救治管理有关情况。国家卫生健康委医政医管局监察专员郭燕红、国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫、北京市血液中心主任刘江出席发布会，会议由国家卫生健康委新闻发言人、宣传司副司长胡强强主持。

　　总台央视记者：现在暑假马上到了，每年暑期都是各家儿童专科医院的就诊高峰，作为国家儿童医学中心，在帮助提升基层的服务能力、采取一些措施方便患者就医方面做了哪些工作?

　　倪鑫：谢谢。谢谢你的提问。大家知道，我们每年儿科就诊都有一个季节性高峰，实际上一个就是暑假，一个是寒假。每年暑期都是高峰季节。家长的一个共性，就是孩子的病不急，等放假时再看。在推行分级诊疗体系建设过程当中，我们怎么样能够确定基层首诊?作为一个医疗机构的儿科，怎么让老百姓信任，它是一个源头性的问题。我们采取以下几项措施：

　　第一，对于基层儿科医生进行定期培训，让这些医生到北京儿童医院来进行一个月的理论培训，以及两个月在我们病房的实践，医学是门实践学，只有见的病种多了，医生在临床才有经验。把我们的基层儿科医生有效培训起来以后，才能得到家长的信任。另外，国家儿童医学中心的专家甚至一部分管理者下沉到不同的基层机构去，对他们进行指导、讲课、查房、手术示教，通过这种方式来培训基层整体水平。

　　第二点是推行我们的分级诊疗，在分级诊疗过程当中，践行从国家、省、市、县四级诊疗体系建设，通过“互联网+”的形式，落实首诊在基层、疑难重症绿色转诊，通过这样的方式，让家长基层首诊的时候能够放心，一旦孩子疾病出现疑难重症，需要转的话，我们从医疗机构之间就能够通过绿色转诊实现。

　　暑期即将到来，我们所做的这一切都是为了更加便捷我们病人的就诊。在这里我也想呼吁一下：第一，如果孩子出现了感冒发烧等常见病，希望能够就近首诊。第二，孩子的特点是，疾病变化比较快，所以当孩子身体不适，该看病时就看病，不要非等到暑期再去看，以免延误疾病的治疗。谢谢你的提问。

　　中国青年报：请问倪院长，我们注意到2019年国家卫生健康委批准成立了国家儿童肿瘤监测中心，并建立了儿童肿瘤监测登记系统，请问目前这个系统运行得怎么样了?谢谢。

　　倪鑫：谢谢你的提问。2019年6月12日，国家卫生健康委正式批复依托国家儿童医学中心北京儿童医院建立国家儿童肿瘤监测中心，明天就是6月12号，是监测中心建立两周年。监测中心的建立是依托我们全国对于儿童血液病和恶性肿瘤的救治医疗机构，以监测点为依据，目前是418家监测点，收集从2017年1月份到现在大概179万条登记信息。今年年初正式发布了《国家儿童肿瘤监测年报2020》，我们从这里面可以初步看到，目前我们国家血液病、儿童恶性肿瘤就诊的不同省份的状况、疾病的分布情况，以及孩子患病以后就诊各省的流动状况和在疾病救治过程当中的经济负担等情况。

　　应当说，通过我们的监测就能够更加全面、科学、准确地了解现在我们国家的儿童血液病和恶性肿瘤的一些基本状况，为国家制定儿童血液病、恶性肿瘤的救治、防控策略提供一些科学依据。举一个例子，比如说我们在这次监测过程当中看到，我们通常讲的神经系统的肿瘤，也就是儿童的“脑瘤”，在全国不同省市发病儿童的救治过程当中，跨省就诊的比例在提升。另外，疾病救治的费用也有一个提升的趋势。另外一个叫做“慢性活动性EB病毒感染”，这个病我们乍一听不是恶性肿瘤，但是它的治疗不亚于恶性肿瘤，病程比较长，甚至需要骨髓移植才能治好，整个治疗费用也不亚于肿瘤。

　　基于这样的数据，国家卫生健康委今年就将包括这两种疾病在内的12个病种纳入救治管理范畴。应当说，这些数据对于我们儿童的血液病、恶性肿瘤的整个救治提供了科学依据。当然，下一步我们将继续完善监测中心的整体建设，能够更加科学化、更加智能化。更重要的，我们要建立好专病库，我们把全国一些儿童恶性肿瘤和血液病的特殊专病库建立起来，为未来对这些疾病的整个治疗，包括精准化的药物治疗提供科学数据。谢谢。

　　第一健康报道记者：我国儿童血液病新发规模是怎样的?治愈率又是怎样的?

　　倪鑫：我们这次通过国家儿童肿瘤监测中心的年报数据看到，目前在我们国家对于儿童血液病和恶性肿瘤排位第一的仍然是白血病。当然，在我们国家儿童肿瘤中心也就是北京儿童医院作为儿童白血病救治单位之一，我们的胡亚美院士过去一直牵头进行血液病的治疗。白血病也分很多亚型，目前我们国家整体白血病治疗的治愈率跟国际水平是相当的，比如某一些亚型，白血病五年治愈率达到了80%以上。随着国家对于儿童血液病和恶性肿瘤的高度重视，以及对于儿童血液病药物研发给予的大力支持，通过有效的防控、早诊早治，诊治水平会有更大的提升。谢谢。

　　中新社记者：很多家长都很关心儿童用药的问题，因为市场上一直以来存在着儿童药的品种比较少，有种说法说，儿童用药得靠“掰着吃”，请问国家儿童医学中心对这个问题有没有什么应对的方法?谢谢。

　　倪鑫：谢谢您的提问。儿童用药的问题并不单单是我们国家所特有的，这是全球性的问题。对于儿童的用药，数量比较少，规格比较少，剂型也比较少，这个是共性问题。主要原因是儿童药物的研发难度比较大，临床试验难度更大，成本也比较高。另外，因为儿童本身发育还没有完善，所以在用药当中的风险也大。多种原因导致了这些共同的问题。

　　我们作为国家儿童医学中心，对于儿童用药方面的各项工作一直在推动。“十三五”我们牵头中国儿童用药的重大新药创制项目，其中一个重点，就是开发适宜儿童的药品品规、剂型以及给药途径等。举个例子来说，比如说我们刚才谈到了儿童白血病的一个药物叫巯嘌呤，这个药物是治疗白血病的过程当中的常用药，临床使用都是成人的片剂，对于儿童来讲，按照每公斤体重来计量测算，就像刚才您提到的我们可能需要去“掰”，但是“掰”的精准很难去实现，药物量少了，可能治的效果不好，药物量多了，可能副作用就大了，那么该怎么办?所以我们在推进平台建设过程中，采取一种微片技术，把我们成人的大药片做成了直径在1到3毫米，比芝麻粒大一点的微片。这样一来，儿童吃药靠“掰”的问题就能得到很好的解决。

　　另外一方面是给药途径问题，孩子生病，作为家长，最难的就是给孩子喂药。虽然我们讲“良药苦口利于病”，我们想，能不能良药甜口也能利于病。所以在给药途径方面，我们在研究更多剂型，比如咀嚼片，让他嚼起来跟吃糖一样，比如把药物放在一个吸管里，他在喝果汁的时候就把药吃进去了。通过多种的给药途径，来改变孩子喂药难的状况。在国家大力支持下，“十四五”我们还将继续推进这项工作，最终还是为了儿童用药更加安全便利。谢谢。

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转自北京儿童医院服务号