有这么一群坚强的“折翼”天使，他们来自全国各地，是贫困地区福利院接收的早产儿和复杂医疗需求的孤儿，大多都患有先天疾病。这些孩子都有一个共同的家——北京春苗儿童救助基金会。

　　4月25日上午，北京春苗儿童救助基金会迎来了两位客人——北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科徐哲主任和马焕跃护士。他们受邀看望一位被遗弃的“蝴蝶宝贝”顺顺。

　　“今天顺顺真乖，像是知道有两位好心人来看他。”春苗基金会的李老师介绍说，今天顺顺满4个月了，因患有大疱性表皮松解症，一出生便被父母遗弃，今年年初被送到了春苗基金会。顺顺刚来时全身到处都是坑，表皮溃烂，哭闹不止，医务人员也不知该如何从专业角度进行护理，让大家无从下手，着实难坏了救助机构的医护人员。孩子每次换药都非常痛苦，经常伴随大片表皮脱落，又加重孩子的病情。基金会的一位工作人员通过媒体了解到顺义妇幼是目前全国三家表皮松解症专病门诊之一，辗转找到了妇儿医院皮肤科徐哲主任。

　　在了解顺顺的病情后，徐主任先给医护人员讲解大疱性表皮松解症的发病机制和临床表现等知识，并与马护士一起给大家进行了专业的护理演示和指导。两位专家还对医护人员的提问做了细致的解答，并亲自示范指导使用规范方法进行消毒和洗浴操作，在给伤口换敷料的同时避免引发感染，不伤及新生的表皮组织，让孩子痛感减轻;在进一步处理伤口时，徐主任告诉护理人员有皮肤感染的部位应使用抗生素，没有感染的部位只用润肤剂;重点强调皮肤皱褶及手指等破溃重的部位，如护理不专业，时间一长容易造成皮肤及手指粘连。徐主任用自带的表皮松解症专用的高分子敷料和绷带为顺顺包扎伤口，既避免了伤口粘连，又能够让孩子的肢体处在舒适的功能位。让大家惊奇的是，顺顺在整个换药过程中都没有哭闹，小宝贝异常的安静。徐哲主任双手抱起刚包扎完的小顺顺，在这个被遗弃的蝴蝶宝贝的额头上重重的亲吻，这一幕让所有在场的人感到震惊和动容。

　　通过手把手的演示和讲解，徐哲主任和马护士帮助春苗基金会医护人员初步掌握了表皮松解症患者规范的换药流程。徐主任表示还将通过“蝴蝶宝贝关爱中心”，为小顺顺申请更多的免费伤口敷料，并承诺院方将帮助联系口腔科和眼科专业医务人员为小顺顺进行全方位的会诊，尽量减少并发症的发生，帮助顺顺健康成长。

　　宣传中心、皮肤科