4月16日早晨，皮肤科徐哲主任一进诊室，就发现三位满面愁容的家属推着婴儿车诊室里等着，车里婴儿发出尖锐哭声，不禁让人肃然。徐主任问清来由，一家人是连夜开车从青岛赶到顺义妇儿医院，为的是给出生仅6天的孩子看皮肤病。

　　时间：4月16日上午

　　地点：皮肤科诊室

　　“您能帮我们加个专家号吗?”话方出口，孩子的父亲綦先生便湿了眼圈。“孩子一出生就发现一双小腿没有皮肤，露着血肉，我们那边的医生看不了，辗转慕名来到北京儿童医院顺义妇儿医院找您了”。

　　徐哲主任详细询问了病史，然后打开缠绕在孩子双腿和小手上的纱布，皮疹严重程度令所有人吃了一惊，这也是家属第一次见到孩子的伤口情况，双手和小腿大面积皮肤脱落。孩子的父亲和奶奶也发出惊叹，“真的这么严重啊!”婴儿生后6天一直住在重症监护室，每天花费1万多元。稍后，徐哲主任给出了诊断，是遗传性表皮松解症。

　　我院皮肤科作为目前全国三家表皮松解症专病门诊之一，对本病的治疗和护理有相当的经验。皮肤科医护人员随即给孩子进行了细致入微的包扎，手把手传授给家长包扎技术，然后向患者家属详细交代了注意事项和如何注册加入患者组织“中国蝴蝶宝贝关爱中心”，同其他医护和病友沟通互动。

　　最后，皮肤科徐主任让家属联系确认了患者组织的联络人，还发送给家长相当数量的伤口敷料。这时，孩子的父亲才想起来自己带的袋子里面是他从各个医院买到的伤口敷料，一问得知袋子里的敷料居然花费了6000多元。徐主任语重心长地告诉患者，首先，“中国蝴蝶宝贝关爱中心”可以无偿捐助孩子各种所需敷料，妇幼皮肤科会帮忙确认患者和领取敷料;另外，孩子不要住在重症监护病房，此类患者皮肤缺损，并无其他异常，而监护病房中高发的危险病原体感染对孩子是不利的，经济负担也非平常百姓所能承受;第三，孩子的遗传性表皮松解症需要长期治疗，医护和患者组织必将尽力而为，但患者家属的自行护理是任何人都无法替代的，父母的爱是患者日后成长结果的决定因素;第四，恳请家属坚定信心，不要放弃。因为生后双腿表皮缺失这类先天性皮肤缺损患者，多数经过悉心照顾，皮肤可以长出的，护理得当并不会留下严重后遗症。

　　大爱无疆，“蝴蝶宝贝”尤其需要家庭和社会的关注，中国的遗传性表皮松解症患者虽然发病率只有百万分之一，但他们有专病门诊，有专业护理人员和患者组织，他们不会孤单。