红斑狼疮患者的心声:我还能做妈妈吗?
孕妇小红快要做妈妈了,突然身体出现皮疹和发热等症状,认为只是一般皮肤病没有在意,治疗几天未见好转,后经进一步检查确诊小红在出现皮疹和发热症状之前就已经是隐性红斑狼疮患者,这个诊断让小红和全家人惊讶之余,又开始担心小红腹内的胎儿是否会被累及。
顺义妇儿医院皮肤科徐哲主任指出,红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织病,病因并不十分清楚。它是一种疾病谱性病,有好发于15~40岁育龄的女性身上的特点。一小部分红斑狼疮患者仅仅皮肤系统发病,称为皮肤型,而大多数的患者从一发病就是全身各个系统受累,称为系统性红斑狼疮。无论使用何种治疗方法,现阶段还没有治愈红斑狼疮的有效手段,虽然近年新发展起来的生物制剂开创了新的治疗领域,但找到既能降低副作用又能见效快的治疗方案,还是临床医生的难题。
雌激素与红斑狼疮疾病的关系:
文中开头提到的孕妇小红出现的症状,徐哲主任着重进行了介绍。他指出女性体内雌激素过高更是疾病加重的重要因素。红斑狼疮患者,尤其是处在生育期前后,雌激素和孕激素水平会大幅度波动,甚至有一部分患者称为隐性红斑狼疮,平时以为自己没有本病,直到生育时突然出现皮疹和发热等症状才确诊。此时,孕妇就会出现严重的并发症,同时随着孕妇体内的毒性蛋白质进入胎儿体内,待胎儿娩出时,常出现皮肤和心血管系统的疾病表现。因此,如果孕妇在孕前和孕中期重视自身疾病并和医师密切配合,监测并及时处理相关症状,才能够度过安全孕期,对母亲和宝宝日后的健康打下良好的基础,反之则后果严重。
红斑狼疮患者想生育前,应该关注以下情况:
1.认识疾病特点,引起足够重视。所谓有备无患,红斑狼疮患者的妊娠本身属于高危,半数以上患者妊娠期间疾病会加重或复发,危及胎儿和孕妇安全。我国妊娠合并红斑狼疮患者的母婴死亡率达到8%左右,近1/3的患者会早产,医患配合的围产期管理就特别重要,不应该存在侥幸心理。有患者就自己决定,妊娠期间少吃药或不吃药,怕药物对胎儿有影响,结果当疾病加重时后悔莫及。
2.全面评估最重要。有生育要求的患者,首先要到专业妇产科、皮肤科及内科进行全面评估,然后有计划选择合适时机妊娠,不符合生育条件的采取相应避孕措施,病情稳定6个月以上再考虑妊娠过程。孩子出生后,还要即刻找儿科医生评估孩子的各项生理指标。
3.专业治疗是保证。孕前和孕中期等,患者应该时刻监测体内的抗体水平,根据既往病史和产科医师的意见,进行不同科室的专业治疗,并随时调整治疗方案,发现新问题及时加以应对。比如很多孕妇是每月就诊,患者就需要孕期16周后每月检查,28周后每周检查。但是当红斑狼疮患者在妊娠期出现面部发红,或者关节和肌肉疼痛,就有可能是红斑狼疮的症状加重的临床表现,应即刻停止运动,到医院就诊。
4.生产过程至关重要。因为胎儿娩出前后孕妇体内激素变化非常大,要检测患者的24小时尿蛋白、血糖、尿酸、补体和心磷脂抗体等,有时一个项目波动都是早期预警关键。
5.产后母子平安有希望。生产后,专业医师会立即调整产妇的治疗方案,对新生儿的眼睛、皮肤和心血管系统进行保护。还有一点,母子产后会有一段时期对日光照射中的紫外线刺激十分敏感,甚至加重原有疾病和诱发新发疾病,因此,合理防晒和减少室外活动是必要的。
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