5月31日中午，一辆车开进了北京春苗儿童救助基金会(下称春苗)，仅仅相隔一个月，一个熟悉的身影再次出现在这里。简单寒暄后，在工作人员的带领下，径直来到三层护理室。

　　来者不是别人，正是北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科徐哲主任。在“六·一”国际儿童节到来之际，徐主任特意来看望一位特殊的小朋友——顺顺，并带来了特殊的礼物。送小朋友的礼物都是孩子们喜欢的玩具或美食等，但徐主任却没有送这些我们都熟悉的礼品，他今天带来的是小朋友更需要的礼物——专业皮肤护理产品。

　　在护理室，徐主任一眼看到了正在熟睡的小朋友顺顺。看到顺顺在护理人员的悉心照顾下明显长胖了，原有的皮肤破损也大部分愈合了，口腔和眼结膜虽略有红肿，但破溃处也减少了一半以上。午睡中的顺顺睡得那样香甜，徐主任和护理人员都不忍心叫醒他。孩子的状态让徐主任感到喜出望外，他将特意带来的也是顺顺最需要的专业创面清洁和皮肤屏障保护药膏交给工作人员，并与在场的护理人员共同制定了顺顺进一步的治疗方案。接下来，徐主任还将为顺顺进行基因检测，同时安排口腔、眼科等专业医师会诊，希望把孩子脆弱的皮肤护理好，尽量减少并发症。

　　小顺顺是一名被父母遗弃后，辗转到这里刚刚五个月大幼儿。命运多舛，孩子患上了罕见的皮肤遗传病“表皮松懈症”。4月25日上午，徐哲主任作为国内诊疗此病的专家，闻讯后即刻赶来为顺顺进行全方位的会诊。当时小顺顺刚来春苗的时候全身到处都是坑，表皮溃烂，哭闹不止，医务人员也不知该如何从专业角度进行护理，让大家无从下手，着实难坏了救助机构的医护人员。孩子每次换药都非常痛苦，经常伴随大片表皮脱落，又加重孩子的病情。徐主任给护理人员进行了专业的护理演示和指导，传授专业的护理知识，并亲自示范指导使用规范方法进行消毒、洗浴操作和诸多的注意事项等。徐主任用自带的表皮松解症专用的高分子敷料和绷带为顺顺包扎伤口，既避免了伤口粘连，又能够让孩子的肢体处在舒适的功能位。

　　今年5月，国家卫健委等5部门联合发布了国家罕见病名录，“表皮松懈症”即是其中之一，可见，对于罕见病患者的诊治和政策优惠及药物开发，已经成为国家层面要解决的问题。美国斯坦福大学正在开展的EB103局部基因疗法，针对性治疗“表皮松懈症”的临床实验也取得了重大成功，这也是给罹患这种罕见病孩子的一份特殊的节日礼物。

　　汉乐府诗曰：“孤子遇生，命独当苦……居生不乐，不如早去。”亲爱的宝贝，患有罕见病实属不幸，但万幸的是医学在不断发展，医疗保障愈加完善，尤其社会上还有诸多牵挂你的热心人，有专业的医师和尽职尽责的护理人员的精心护理和悉心照顾，相信像小顺顺一样的“蝴蝶宝贝”明天会越来越好。