6月7日上午，皮肤科徐哲主任接诊了一位仅有10个月大的患儿。

　　患儿家长介绍小强从出生开始，口周和手脚就反复出现水疱、溃烂，尤其夏天症状加重。简单介绍了孩子的病情后，家长略带哭音说道：“我们是山东章丘的，是慕名找您来的!”

　　徐主任赶紧安慰家长，并耐心听家长的介绍。原来因为孩子的病他们了去了山东和江苏的多家医院，医生都是按照过敏和皮肤感染治疗，路没少走，药没少用，但伤口就是久治不愈。偶然间收听到徐哲主任参加中央人民广播电台的“乡村保健站”的直播节目，心里瞬间燃起一丝希望，怀揣着激动和期待的心情，带着小强千里迢迢慕名来到这里。

　　徐主任在给孩子检查肚脐处的伤口时，小强妈妈介绍说，一周前，孩子因为消化不良，给他使用了肚脐贴，当取下膏药时，沿着边缘处一层皮肤都被撕脱掉下来，鲜红的真皮组织裸露出来，小强疼得哭闹不止。眼看着孩子的皮疹越来越厉害，家长感到束手无策。

　　徐哲主任在做了详细检查后，根据孩子年幼发病，以及摩擦部位反复发生水疱样皮疹等情况，依据专业经验徐主任迅速确诊了小强患的是“表皮松解症”，并进一步确认孩子患的属于单纯型，也就是比较轻的类型。徐主任将小强的病情与一个月以前接诊的青岛蝴蝶宝贝对比后，指出小强算是比较幸运的，属于单纯性的泛发型，在青春期后基本不自发起水疱。但从现在开始的十几年，孩子需要专业的皮肤护理和生活指导。

　　这是在短短一个半月时间里，徐哲主任在皮肤科先后接诊第二例罕见病患儿。徐哲主任表示，这么短时间内遇到两位蝴蝶宝贝，真是十分少见，而且两位宝贝患的都是罕见的遗传性表皮松解症，发病率约为十万分之一。

　　徐主任给家长介绍了小强所患疾病的一些知识，详细讲解了生活中有关皮肤护理的注意事项，并和护士一起为小强处理伤口。徐主任小心的用无菌针把脓疱扎破，将脓血挤出后涂上专用药膏，再用纱布进行包扎。治疗后的小强停止了哭闹，情绪明显比刚来时平缓了许多。

　　徐哲主任赠送给患儿家长表皮松解症患者专用的伤口敷料，告知家长生活中注意的事项和如何注册加入患者组织“中国蝴蝶宝贝关爱中心”，临走时，并邀请他们9月份来北京儿童医院顺义妇儿医院参加“表皮松解症”患者的护理培训班，为护理小强的伤口提供专业的指导。小强的妈妈紧握着徐主任的手，感激之情溢于言表。

　　顺义区妇幼保健院皮肤科仅作为国内三家开设表皮松解症患者专病门诊的单位之一，一直持续关注此类患儿的治疗和护理，并且开展“走进春苗基金会 关注蝴蝶宝贝”“庆祝六一儿童节”等一系列公益活动。日前，国家医学中心北京儿童医院利用自身医疗资源正在开展皮肤基因编辑治疗研究，为更好的改善患者的生活质量做出努力。